知的障害の兄弟は休日をどう過ごすか｜放デイを使って「できないこと」をやる話

知的障害のある子に兄弟がいると、我慢しなければならないのか。

知的障害のある兄弟がいると、日々の過ごし方に工夫が必要になってきます。

正確には出来ないというより、障害児を支援する大人がついていないと過ごし方に制限がかかってしまうというイメージです。

でも…

家庭にいる大人の数は1～2人

普段は障害児を支援するのに精一杯で、残りの兄弟の時間をなかなか作ってあげれません。

子どもたちは、家の中でもたくさんのことを学びます。

遊んだり、
お手伝いしたり、

些細な日常の経験には、学びがあり成長に必要な過程です。

知的障害の家族がいることで、兄弟たちに貴重な経験を積む機会を失わせてはダメだ。

そう思い立ち、日々の生活を少しだけ工夫しています。

この記事では、重度知的障害とてんかんのある長男を育てる父親として「放デイ・ショートステイを使って兄弟との時間を作る」という選択をした理由と、実際にやっていることをまとめます。

放デイ・ショートステイで「長男がいたらできないこと」をやる

長男（障害児）が放デイやショートステイに行っている時間を使って、「長男がいたらできないこと」を次男三男と意識的にやる。

これが今の我が家の答えです。

日々の生活の中で家にいる間は、長男に付きっ切りです。

当然、きれいな解決策だと思っていません。

長男も大事な家族です。

でもこの時間を作らず、次男と三男に我慢させたくない。

この葛藤はおそらく一生消えません。

私たちの選択と、その理由について詳しく説明します。

休日に長男（障害児）がいると、兄弟との時間が取れない理由

そもそもなぜ長男（障害児）がいると、兄弟の時間が取れなくなるのでしょうか。

この記事を見てくれている人には、現時点では問題なくとも将来的にお子様の発達面が心配な方もいると思います。

まずは、具体的にどのような困りごとがあるのかを紹介します。

重度知的障害と多動あり自閉スペクトラム症の長男は、衝動的に行動してしまいます。

このように、その行動は周囲の指示で簡単にコントロールできるものではありません。

無理に制止しようとすると、感情が爆発し大癇癪を起すこともあります。

もちろん、障害の特性は本当に十人十色です。

特別支援学校について気になる方は、入学式の様子を記事にしていますので合わせて読んでみて下さい。

なので必ずこうというわけではなく、あくまで我が家の一例です。

結果として、日常でこんなことが起きています。

兄弟が踏まれるトラブル

ソファや机など高いところによく登りたがります。

そして、そこから飛び降りて近くにいた兄弟を踏んでしまうことがあります。

衝動的に行動してしまう長男は、周囲の状況を見ずに飛び降りてしまいます。

誰も悪くないですが、実際に被害を受けて泣いている兄弟がいます。

親として結構、辛い場面です。

もちろん、見かけたら注意はします。

でも、キッチンの死角などで気づくのが遅れる場面がよくあります。

実は、そんな日常の気づきを家づくりでも生かしています。

我が家は、対面式ではなく背面式の壁付けキッチンを導入しています。

障害児家庭ならではの観点を反映しているので、気になる方はぜひ読んでみてください。

お手伝いを教えられない

長男から目が離せない状況があるため、気軽にお手伝いチャレンジも出来ません。

お手伝いの王道ですよね。

そして、これらの目的は単に親が楽をしたいという訳ではありません。

些細なことから子どもたちは、コミュニケーション（会話能力）など社会に必要なスキルを学んでいます。

ただし、チャレンジに失敗はつきものです。

例えば、配膳中に物をこぼしたときなどはフォローが必要になります。

その間、長男はじっと待っていることが出来ません。

手際よく準備しないと、癇癪に繋がったり何かトラブルを起こしたりなどリスクが大きいです。

違う場所でのトラブルを避けるため、両側から開け閉めできるサムターン錠を使って別の部屋に行けない工夫もしています。

両側サムターン錠について詳しく知りたい方は、こちらの記事を参考にしてください。

私が仕事で遅いときなど、いわゆるワンオペ状態だと食器や配膳前の食事が置いてある状況で親がフォローに回るのは危険です。

長男が食事を触ったり、
他の食器を落としたり、

二次被害…三次被害…

兄弟たちにお手伝いさせたい気持ちはやまやまですが、現実的に実現が難しい状況です。

お風呂で自分で体を洗う練習ができない

お風呂で体の洗い方などを、子どもに教えるのが難しいです。

本来、お風呂はリラックスできる場所ですよね。

自分自身も幼い頃は、父とお風呂で学校の出来事などを喋っていた思い出があります。

しかし、障害児家庭のお風呂は悠長な時間はありません。

長男は気分次第で床に寝転んだり、機嫌が悪いと癇癪で泣き叫んだりします。

こうなると、狭い空間で大声を出すため次男三男も気が滅入ってしまいます。

当然、体の洗い方や洗髪の仕方を教える余裕などありません。

危険を遠ざけるため、長男に全神経を向けている状態では難しい。

結局、大人が全て手際よく済ませてお風呂というタスクを完了させているイメージです。

なら妻と手分けして入ればいいのでは？

こう思うかもしれませんね。

でも…

こう言われると、つい…

まあ、親のエゴってやつです。

ゲームやリモコンを自分で取り出せない

皆さん、テレビのリモコンやゲームのコントローラーってどこに置いていますか？

我が家では、テレビのリモコンもゲームのコントローラーも子どもの手が届かない場所に置いています。

というより、基本的にどんな物でも触れない場所に置いています。

理由は、長男が衝動的に操作したり噛んだり投げたりするからです。

過去には壊れてしまったこともあります。

当然、自分が幼い頃にこんなことはありません。

本来できる経験が、次男三男にはできません。

些細なことですが、こういう一例が積み重なりメンタルが消耗されます。

工作の作品を飾れない

幼稚園で一生懸命作ってきた工作を、見えるところに置いておけません。

普通なら近くに置いて遊んだり、絵などであれば飾ったりしますよね。

でも我が家では、そういう訳にはいきません。

長男に届く場所に置いておくと、気づいたら壊されてしまうことがあります。

でも、悪気あるわけではないんです。

好奇心からくる悪意なき行為であることは分かります。

だから割り切れるかというと、そういうことにもなりません。

子どもが親に見せようと作ってきたものが一瞬でなくなる。

これがきついので、帰宅後にすぐ対策をします。

これで被害は最小限に抑えられています。

私が仕事でいないときは、週末に作った作品を見せてもらったりしています。

似たような作品ばかりなんですけどね（笑）

親バカかもしれませんが、これが結構楽しみだったりします。

公園に気軽に行けない

長男は土や葉っぱを口に入れようとするため、公園では必ず大人が1人ついている必要があります。

長男は興味のあるものを口に入れてしまいます。

赤ちゃんは、なんでも口にいれますよね。

知的な成長がゆっくりな長男も同じような感じだと思います。

悲しいですが、年齢を重ねるとこれを「異食」と言うんですよね。

赤ちゃんを公園で目を離して見れますか？

当然、出来ませんよね。

そして、我が家は次男三男もまだ幼いです。

ある程度の理解はありますが、急に道路へ飛び出す可能性もゼロではありません。

兄弟にも目が離せない状況ですが、平日に大人2人を確保するのは難しいのが現実です。

ここまで書いて、少し苦しくなってきました。

長男の「困ること」ばかりを並べているように見えるかもしれません。

でも長男は本当に優しくて、そして愛しい我が子です。

衝動的に行動してしまった結果が、

困ることに繋がってしまっている。
誰も悪くないのに悲しい人がいる。
分かっているのに解決できない。

何とも言えない複雑な問題です。

そんな状況で前に進むため、我が家が実践していることを次の章で紹介します。

実際にやっていること｜長男（障害児）がいない休日の過ごし方

放デイもショートステイも、もともとは長男のために始めたサービスです。

放デイは療育などを通じて、社会性を身につけてほしいという思いで始めています。

ショートステイは、将来的に施設などを利用する可能性も視野に入れて宿泊経験を少しずつ覚えてほしい思いで始めています。

でも実は、この時間に「家族の普通」を取り戻しています。

改めて家族を救う福祉サービスに従事されている方々に、深い敬意と感謝を抱いている次第です。

ゲームとリモコンを手の届く場所に置く

月並みですが、部屋のセキュリティを全て解放します。

ただそれだけのことなのに、子どもたちはとても嬉しそうです。

自分で取ってきて、
自分でつけて、
飽きたら別のことをして、

普通ですか？
当たり前ですか？

少なくとも、我が家では特別な光景です。

机にノートを広げてお絵かきをして、そのまま置いておく。

描いたノートを出しっぱなしにして、ゲームをする。

そして、またお絵かきをして…

ご飯になったら、自分たちできちんと片付ける。

あなたが過ごしている

「普通」

誰かにとっての

「特別」

かもしれませんよ？

公園でキャッチボール

全父親の憧れではないでしょうか？

少なくとも運動好きな自分は憧れていました。

始めて次男三男とキャッチボールした時は、

それはそれは下手くそで…

それをみた自分はというと、

目から汗が出ているので、

全然キャッチ出来なくて…

こんな当たり前が、

とてつもなくかけがえのない時間なのです。

公園でキャッチボールをしている間、妻は家でゆっくり家事ができます。

別に野球が上手になって欲しいとかではないんです。

ボールと会話を交わして、心を育んで欲しいんです。

卓上調理や外食を楽しむ

焼き肉や鍋などの卓上調理は、長男がいるとできません。

主にこのような理由があります。

長男がいない日は、焼き肉をしたり外食をしたりします。

もちろん、後ろめたさもあります。

でも長男は食べないし、何より兄弟の経験を奪わないために割り切るようにしています。

そして、子どもたちは初めての経験に目を輝かせて喜びます。

私たち夫婦も、楽しんでいます。

いつもは「戦場」な食卓が、その日だけは会話を楽しみながらの食事になります。

でも、やっぱり頭の片隅に長男のことがいます。

いつか一緒に…

日々の食事介助の中で少しずつ出来ることが増えるように、スモールステップで頑張っています。

お風呂で体の洗い方を教える

長男がいない日のお風呂は、次男や三男に体の洗い方を丁寧に教える時間になります。

もちろん上手ではありません。

でも必ず自分で実践させるようにしています。

そして、ゆっくり湯舟に浸かり楽しかった出来事を聞いたりします。

このように生活力を身につけさせる時間を確保しつつ、私たち自身も日ごろの疲れを癒す時間になります。

当たり前にある日常は案外、当たり前じゃなかったりします。

かけがえのない一瞬を大事に

今をしっかり生き抜きましょう。

迷わず行けよ。
行けば分かるさ。

でしたっけ？（笑）

旅行は行くの？｜5人家族なのに4人の写真、という話

旅行はまだ行けていません。

行こうと思えば行けます。

長男をショートステイに預けて、家族4人で行く。

お金の問題はありますが、長男を除けば何も考えず旅行に行くことは可能です。

でも踏み切れていない理由が一つあります。

写真を撮るとき、長男がいないんです。

子どもは3人いるはずなのに、
2人の写真

家族は5人いるはずなのに、
4人の集合写真

思えば全員の集合写真なんて、暴れる長男を無理やり抑えて撮影した七五三以来でしょうか。

長男がいない休日を過ごせば過ごすほど、

思い出も、
長男がいない日も、

積み重なっていきます。

心に穴が開いているようなこの感じ。

旅行の思い出を形で残す代名詞は「写真」ですよね。

その写真を見返すたびに、その穴を感じ続けるのかもしれないと思うと…

まだ一歩、進めません。

気持ちはよく分かります。

それに同じ理解です。

でも、現実はそんなに単純ではありません。

外食や日帰りの遠出は解禁しました。

そのたびに同じ気持ちになります。

でもそれでも続けているのは、次男と三男の戻ってこない時間を失わせたくないから。

旅行はもう少しだけ、、、

答えを探しています。

障害のことは知っている？｜次男と三男への開示について

執筆時点（2026年6月）で次男は6歳、三男は3歳です。

「お兄ちゃんは？」

こう聞かれることがよくあります。

「〇〇（施設名）でおしゃべりの勉強しているんだよ」

今はこのようにはぐらかしています。

小学校に上がり、人や社会に触れるタイミングで少しずつ伝えていこうと思っています。

ただ、伝え方は慎重に考えないといけない。

大切にしているのは当事者目線です。

この子たちは、お兄ちゃんが預けられている間に

外食をして、
ゲームをして、
キャッチボールをして、

どう受け止めるのか。

「楽しかった」

で終わるのか、

「お兄ちゃんがいない間だったんだ」

という感情になるのか。

優しい子に育ってくれることは嬉しいです。

でも優しさ故に、感情を揺さぶる結果になるかもしれません。

この十字架を子どもたちに背負わせるつもりはありません。

来るべき開示に備えて、日々頭の整理をしている最中です。

「きょうだい児」という言葉があります。

障害のある兄弟姉妹を持つ子どものことです。

私がこの言葉を知ったのも、同じように悩んで検索していた中でした。

この記事を読んでいる方も、似たような経路でたどり着いたのかもしれません。

明確な答えではないかもしれませんが、一つの障害児（きょうだい児）家庭の歩みとして参考にしていただければ幸いです。

まとめ｜成長をあきらめない、ただそれだけ

放デイ・ショートステイを使って、長男がいたらできないことを兄弟とやる。

今の我が家の答えはこれです。

完璧ではありません。

なんなら、今もなお迷っています。

長男がいない時間に今できることをやっている。

ただ、それだけです。

障害のある子と健常の子が共存って、やはり難しいです。

私の主観ですが、社会においても障害のあるなしを分断してお互いが楽しいように過ごすのが現実的な選択になっている気がします。

同じ場所で同じように…全てがそうはなりません。

でも家族となると…

そういう訳にいきませんよね。

だから今日も長男に話しかけます。

当然、返事は返ってきません。

でもやめません。

爪は一日一本ずつ切っています。

夜間覚醒も癇癪もあります。

仕事もして、
家事もして、
介護もして、

それでも諦めずに続けます。

そして、なにか成功したときは、とびきりの笑顔で抱きしめます。

弟たちとは、今日もできることをやります。

外食でもいい、キャッチボールでもいい、ゲームでもいい。

この小さな普通の積み重ねが、大事な時間だと思っています。

もしかしたら、死ぬまで答えを見つけられないかもしれない。

でも、一生かけて答えを探し続けます。

同じ悩みを持つ方に伝えたいことがあります。

子どもに我慢させていると感じるでしょう。
完璧な休日を作れていないと感じるでしょう。

でも、悩んでいること自体が、すでに子どものことを考えている証拠です。

ちゃんと進んでいます。

あなたが今できていることは、十分です。