重度知的障害者は病院の待ち時間が大変｜行動援護という選択肢について

重度知的障害である息子の病院は、いつも大変です。

あくまで一例です。

挙げればキリがないほど、多くの厳しい現実があります。

待つ

一見、単純明快な行為です。

しかし、障害児にとっては簡単ではありません。

息子は重度の知的障害と自閉症に加えて、てんかんの持病があります。

てんかんでは、定期的に脳波の検査をしています。

ペースは半年に1回ほど。

年に2回のイベントですが、最早どう乗り越えたか覚えていないくらい大変な1日になります。

そんなある日、同じように困っているご家庭の投稿をネットで見かけます。

そこで、あるサービスにたどり着くことに。

それは…

行動援護

この記事では、行動援護を病院受診に使ってみて待機時間だけではなく、息子との関わり方そのものについて気づかされた実体験をまとめます。

重度知的障害がある子の病院受診に「行動援護」という選択肢

重度知的障害がある子の病院受診が大変なら、行動援護というサービスが向いているかもしれません。

行動援護とは、知的障害や自閉症の特性により行動上の困難がある方の外出を支援する障害福祉サービスのひとつです。

専門のヘルパーが付き添い、危険を回避しながら安全に過ごせるようサポートしてくれます。

ちなみに、行動援護は誰でも使えるサービスではありません。

利用条件（行動援護判定基準）と受給者証への追加申請が必要です。

まずは自分の状況が対象になるかどうか、行政または相談支援専門員などに確認してみてください。

行動援護の利用には予約が必要です。

急な発熱外来などで連絡しても対応できない場合があります。

それに、そもそも私の契約している事業所では発熱など感染症の疑いがある場合は対応できません。（ほとんどの事業所も同じだと思います）

事前に予約（定期的な受診）が必要で、
1回あたりの負担が大きいと言えば…

このように思い付き、脳波検査の際に行動援護を利用させてもらうことに。

主にこんな場面で助かります。

では実際に活用して、どう感じたか。

結果は想像以上

サービスはもちろんのこと、行動援護を通じて息子との関わり方を見直すきっかけになりました。

その話を順番にしていきますね。

重度知的障害者の病院が大変な理由①｜脳波検査はそもそも準備が多い

息子はてんかんがあり、日ごろから服薬しています。

薬の効果を確認するため、半年に1回ほど脳波の検査を受けています。

そして、この検査には特殊な前提条件があります。

睡眠中に脳波を測るため検査中に眠らせる必要があるのです。

そのため、前夜から意図的に寝不足状態にしておく必要があります。

検査当日の朝は4時に起こします。

私は、朝ブログを書く習慣があるので早起きはへっちゃらです。

でも息子にとっては当然、拷問ですよね。

起こされた瞬間から機嫌が悪くなります。

さらに病院からもらった検査の案内には、他にも注意書きが来ます。

移動中に寝ないように

理屈は分かりますが、なんとも辛辣…

寝不足で眠たい息子を、車の中で起こし続ける

これだけで既にヘトヘトです。

検査に伴う仕込みの段階で既にハードルが高いです。

大人でも大変なことを、重度知的障害のある息子に実践させるのは骨が折れます。

重度知的障害者の病院が大変な理由②｜脳波検査の1日の流れ

病院の予約枠は8:30〜10:30と10:30〜12:30の2枠を押さえています。

ご覧のとおり、すべてのフェーズが地獄です。

最初の検査のとき1枠しか予約しなかったら、時間内に眠らせることができず時間切れ(GAME OVER)になりました。

仕事を調整して休みの取り直しです。

障害児育児は有給休暇がどれだけあっても足りません。

そうはいっても仕事もスケジュール調整が必要で、簡単に休むのが難しいです。

それに、そもそも有給休暇の消費量が多いため数が足りなくなる可能性もあります。

医師の提案もあり、事情を話して必ず2枠を確保しています。（※その変わり日にちの自由度が下がる）

1枠目（8:30～10:30）で眠らなったら2枠目（10:30～12:30）で検査する作戦です。

仮に、うまく1枠目で検査が終わると大体10時半頃になります。

検査結果が出るまで1時間くらい
診察の順番が回ってくるのが昼頃

フラストレーションＭＡＸの息子を1時間も我慢させるのは…

ここまで読んで下さった皆さんなら想像つきますよね（笑）

もはや、この時間を切り抜けるのにどう過ごしたか覚えていません。

それくらい大変でした。

つまりまとめると、

朝4時から昼過ぎまで、
ずっとフルスロットルで戦いが続く

こんな1日になります。

行動援護なしだとどうなる？｜重度知的障害者の病院の待ち時間は地獄

先ほど1日の流れを紹介しました。

ここでは、どのように大変かそれぞれ掘り下げていきます。

行動援護がない状態で、半日以上を病院で過ごすのは地獄です。

それぞれ詳しく解説していきますね。

待合室での大癇癪

寝不足で機嫌の悪い息子を連れて病院に着いたあと、待合室で呼ばれるまで大体30分くらい待ちます。

まあ待ち時間自体は、普通です。

ですが、重度知的障害者の場合は少しの間を耐えるのも至難の業です。

もともと待つことが困難な息子が、

寝不足でご機嫌ななめの状態

どうなるか、想像がつきますよね。

そう大癇癪です。

2～3歳の幼児なら、周囲から微笑ましい目線で温かく見守れることもあるでしょう。

でも、発語がない7歳の男の子が感情のままに奇声を出して暴れていたらどうでしょうか。

何事だ？

そう思って、こちらを見ますよね。

朝一で待機者MAXの待合室で、

叫んで暴れる息子を抱えながら、
周りの視線を感じながら、
早く呼ばれることを祈りながら、

待ち続ける時間。

もう、30分が永遠のように感じます。

検査室での攻防

ようやく呼ばれて検査室へ。

ベッドで横になって眠ってもらう必要があります。

普通の子なら、目をつむってトントンしながら話しかけてあげる感じでしょうか。

それとも子どもによっては、怖いとか嫌だとか言って泣くのかな？

我が子はそんな生易しいものではありません。

当然…

暴れます

見知らぬ場所で、いきなりベッドで寝ろと言われても状況を整理出来ないのでしょうね。

言葉で伝えられないから体を使って感情を表現している

分かっているのですが、この場から離れさせる訳にもいかない。

何とも、もどかしい時間です。

もちろん、寝不足に加えて入眠をスムーズにする薬も飲ませています。

薬を拒絶し、
口から吐き出す息子を、

看護師さん2人と私の3人がかりで飲ませます。

そんな一苦労もありますが、なかなかうまくいきません。

結果、眠るまでの間、暴れる息子を抱っこして落ち着かせます。

20kgを超えの暴れる息子を、何度も体制を変えながら抱きかかえます。

抱っこしたまま院内を、

ウロウロして、トントンして。

これを何十分も続けるので、いつも汗だくです。

初回は、この努力虚しく時間内に眠れず再検査となりました。

帰りの車では爆睡でしたがね（笑）

検査後の1時間以上の待ち時間

地獄はまだまだ続きます。

なんとか寝てくれて検査が終わっても、そこから診察の順番が来るまで1時間以上かかります。

もう既に体力ゲージは「0」に近いのに、ここから追い込みの一勝負です。

上手く解説したいのですが、ここに関しては本当にどうやって乗り切ったのでしょうね？

あまり覚えていません（笑）

地面に寝転がる息子を、なんとか椅子に戻して。

どこかに走り出す息子を、なんとか呼び出しの聞こえる場所に戻して。

癇癪で奇声をあげる息子を、それでも優しい笑顔で大丈夫だよと伝えて。

おそらくこれを繰り返していました。

逃げ出したい…
もう嫌だ…
疲れた…

私も人間です。

当然、このような感情も出てきます。

それでも全てを押し殺し、息子のため呼ばれるその瞬間を待ちます。

ここまで来ると、必死過ぎてもう周囲の目など気になりません。

というより、周囲を気にする余裕がありません。

そのくらい消耗している状態でした。

地味にきつい「トイレ問題」

最後は、番外編といった感じでしょうか。

地味にきついのが、トイレ問題です。

なにせ、検査は半日近くかかります。

最初から予想して、検査当日は飲まず食わずで臨みます。

それでもどうしても、トイレに行きたくなる時があります。

そんなときは、息子から目を離せないので多目的トイレを使います。

最近はバリアフリーも意識されて、ボタンひとつでドアの開閉が可能なトイレも多く整備されていますよね。

我が家の場合は、あのシンプルさが仇となることがあります。

息子がボタンで鍵を開けて脱出を試みるのです。

用を足している数秒でさえ、目が離せません。

便器に座り息子の手を握ったままか、大きな声で「ダメ！」と制止しながら用を足す。

きれいな話では無いかもしれません。

でも、どうしようもない事実です。

その場を乗り切るために常に必死に行動しているんです。

そして、これが毎回あります。

地味ですが、看過できない「しんどいポイント」です。

行動援護という選択肢｜契約までの実体験を解説

ここまで読んでくれた方は、どのくらい大変か分かってくれたと思います。

当然、当事者である私は何か対策しないとまずいと感じています。

そんな悩める私がたどり着いた答えが、

行動援護です。

まずはどのようにして知り、そして契約したのかを解説します。

きっかけはネット検索｜行動援護と言う言葉を知る

きっかけはインターネット検索でした。

本当に今の時代は便利ですよね。

つくづく思います。

重度知的障害　病院　大変
障害児　待ち時間　何する
多動　病院　じっと出来ない

本当に色々調べました。

そんな感じで、検索していると「行動援護」という言葉を知ります。

同じような状況で困っている方の投稿に対して、回答してあったものです。

私はすぐに「行動援護」について調べました。

出てきた答えは、

知的障害や自閉症により行動上の困難がある方の外出を、専門のヘルパーがサポートする障害福祉サービス

そう思った私は、さっそく詳細について相談支援専門員に聞くことにしました。

相談支援専門員へ行動援護について相談した

まず、担当の相談支援専門員に連絡しました。

実際に相談した内容はこんな感じです。

少し希望が見え始めました。

具体的に近くの事業所をいくつか紹介してもらい、電話してみることに。

ご縁があったのか、もらった一覧のたまたま一番最初に電話したところが相談に乗ってくれることになりました。

実際に、困りごとを相談し契約に向けて動き出します。

行動援護は受給者証への追加申請が必要

実体験を元に事業所に相談しました。

待機時間の間に近くの公園で遊んだり、待合室で動き回る息子を見守ってくれるとのことでした。

そう思った私は早速、契約に向けた話を伺うことにしました。

そこで新たに発覚したことがあります。

それは、利用には受給者証に行動援護の項目を追加する申請が必要なこと。

これは行政への手続きが必要で、審査もあります。

ここで相談支援専門員の出番です。

現状の受給者証に行動援護の追加をしたい旨と行政への調整を依頼します。

息子の場合は強度行動障害の認定を受けているため、審査は比較的スムーズに通りました。

無事に受給者証に行動援護が追加されることに。

場合によっては審査の結果、行動援護の対象とならない場合もあります。

とはいえ、実際に困っている人は相談してみる価値はあると思うのでぜひ参考にしてみてください。

そうして発行された新しい受給者証をもって、あらためて事業所と契約しました。

行動援護を利用して何が変わったのか？｜視野が広がった出来事

では実際に行動援護を利用してどのような変化があったのかを解説します。

当初の目的はもちろんのこと、プロの支援員さんの息子への関わり方を見て私自身の視野も広がりました。

それぞれ詳しく解説していきますね。

普通と違う息子の公園｜裸足で遊ぶことはおかしいのか

まずは定番の公園での様子です。

そして行動援護の中で私の最大の学びがあった出来事です。

息子は感覚過敏があって、よく靴を脱ぎたがります。

特に砂場では、靴を脱いで素足で入りたがります。

これまで私は毎回「履くよ！」と怒りながら靴を履かせていました。

だって普通このように思いませんか。

自分が幼いとき、同じことをしようものなら親から注意されていたことは言うまでもありません。

それはなぜか。

皆そんなことをしないから。

でも支援員の方は違いました。

息子が靴を脱ごうとして自分が「またか！」と思ったときです。

そのまま裸足を推奨して、本人の好きなようにさせていました。

息子はニコニコ

いつから自分は汚れることがこんなに気になるようになったんだろう。

汚れたのなら、

拭けばいい
洗えばいい

ただそれだけのことです。

周りの目？

確かに、親が近くにいて普通と違うことをしている人がいれば好奇の目で見られるでしょうね。

だから普通の子には、それがダメなことを教えなければなりません。

至極当然の理屈です。

でも息子は既に、普通の子と違う育ち方をしています。

今、この子に過剰に注意し続けることが果たして意味があるのか。

もちろん、この考え方が正解かどうかは分かりません。

ただ大事なことは、

まずは私が受け入れること

この何気ない光景を見て、改めて気づかされました。

診察結果を落ち着いて聞けた

診察室で、医師の話を落ち着いて聞くことができました。

当たり前かもしれませんが、今まで私が出来なかったことです。

いつもは私一人で対応しているので、診察室で暴れる息子を抑える必要があります。

このような状況では、とても落ち着いて話を聞くことが出来ません。

全て大事なことなのに、その場の私は息子を抑えることに全振りです。

とても集中できる状況ではありません。

落ち着いて医師の説明を聞く。

ただそれだけのことが出来ませんでした。

行動援護を利用してからは、近くの公園で息子を見ていてくれるので一人で話を聞くことができます。

気になっていたことや日常の様子などを会話することが出来ました。

息子は公園で楽しく遊ぶ。
私は息子の様子を落ち着いて聞く。

双方にとってメリットのある構図です。

行動援護の利用に「親なのに他人に任せるなんて…」と後ろめたさがあったのも事実です。

でも、結果は違いました。

行動援護を利用することで、お互いの時間を有意義に使うことが出来るようになりました。

トイレにも気兼ねなく行けた

おまけのような感じですが、結構大事です。

支援員に息子を見てもらっている間は、トイレにも一人で行けます。

地味なことかもしれませんが、かなり心の余裕を生みます。

やはり心に余裕がないとイライラしてしまいますよね。

感情に余白が出来ることで、息子とも笑顔で接することができます。

これまではトイレのたびに鍵を開けようとする息子と格闘していました。

それが解消されることで、地味な疲れポイントが減りました。

午後から息子と二人で砂場へ｜年甲斐もなく全力で遊んだ話

行動援護を利用することで、予定より早く終わりました。

早く終わったといっても、いつもより30分早い程度です。

おそらく、合間合間の息子との格闘の時間が短縮された分が影響したのではないかと思います。

せっかく時間が空いたので午後からは息子と過ごすことにしました。

いつもは兄弟のこともあり、息子（長男）となかなか遊ぶことが出来ませんでした。

きょうだい児については、こちらの記事でまとめています。

よかったら合わせて読んでみてください。

息子と二人で公園に行きました。

近所によくある小さな公園です。

おまけに平日の昼間です。

人は誰もいません。

息子と二人で、水たまりでびしゃびしゃに、服は砂でドロドロになって遊びました。

周りの目は気にしないし、この状況なら気にする必要はありません。

重度知的障害の息子は、

ブランコもしません
滑り台もしません
ボールも使いません

砂場に寝転がって、
落ちている葉っぱをぐしゃぐしゃにして、

私からすると何が楽しいのか分かりません。

でも、息子は満足そうでした。

それがきっと答えなんだと思います。

幼い時にどうして公園に行ってましたか？

きっと楽しくて笑顔になれる、
そんな場所だったのではないでしょうか。

我が家の息子が笑顔になるのは、
普通の子と少し違う遊び方

まあ…そういうこと。

なんだか大事なことに気づかされた一日でした。

まとめ｜行動した数だけ未来が変わる

重度知的障害の子の病院の待ち時間が大変なら、行動援護という選択肢があります。

息子にとっても私にとっても地獄だった病院が行動援護で有意義なものに変わりました。

それだけで、病院の一日がまるで別のものになります。

私が知らなかっただけで、支援自体はずっと前からありました。

障害児育児は情報戦です。

支援は申請しないと使えません。

すなわち、知っている人だけが使えます。

だからこそ、動いた数だけ未来は変わります。

今回の行動援護がまさにそうでした。

この記事を読んでくれている方の中には、同じように悩んでいる方もいるかもしれません。

そういう方は、まず相談支援専門員に相談してみてください。

行動援護の受給者証への追加申請や、事業所探しも一緒に動いてくれます。

以上、行動援護を使って家族が変わった話でした。

私の経験が少しでも皆さんの参考になれば嬉しいです。