障害児のショートステイとは？実際に利用して分かった「家族を救う福祉サービス」

障害児家庭では、子どもへの愛情があっても家族だけで抱えるには限界があります。

我が家も、身体的にも精神的にも限界が近づいたときに「ショートステイ」という福祉サービスを利用しました。

ショートステイは、障害児本人だけでなく家族も救う大切な福祉サービスです。

この記事では、実際に利用している家庭として、感じたことを正直にまとめます。

同じように悩んでいる家庭の参考になれば嬉しいです。

そもそもショートステイってどんなサービス？

ショートステイとは、障害のある子どもが短期間施設に宿泊できる福祉サービスです。

主な利用目的はこうです。

まさに我が家の状況と一致していました。

利用には受給者証が必要で、自治体への申請が必要です。

ショートステイを考えた2つのきっかけ

我が家がショートステイを考えたきっかけは主に2つです。

精神的にも身体的にも限界だった

これはちょうど1年ほど前のことです。

当時の息子は、まだ薬を使用していませんでした。
癇癪が激しく、落ち着きがなく、精神的に不安定な状態でした。

危険な行動も多く、常に目が離せませんでした。

異食

気になっていた行動の一つが異食です。

異食とは、食べ物ではない異物を口に入れてしまう行為です。
その中でも当時、特に心配していたのがエアコンホースの隙間を埋めるパテでした。

おそらく口にいれた感触が楽しかったんだと思います。

体調に何か変化があってはいけないと、常に神経を使っていました。
気づけばすぐ吐き出させますが、何度も繰り返します。

一般的にエアコンホースのパテは、高い所にあります。
周囲の物を使い、無理やり登るため転落の危険もあります。

そして、注意すると癇癪。

この繰り返しでした。

危険行為

食器棚の開け閉めを繰り返し、ある日お皿が割れました。
息子はその破片を触ろうとしてしまいました。

咄嗟に声を出し、息子を静止する日々が続きました。
当時の私は、危険なことをする息子を叱ってばかりです。

今振り返ると、その対応が息子の癇癪のトリガーになっていたのかもしれません。

強度行動障害は二次障害と言われることがあります。

子どもとの関わり方を見直す必要性を感じました。

弄便

最も精神的にきつかったのは弄便でした。

正直に言うと、記事にするかどうかも悩みました。
あまりキレイな話でないことと、それほどインパクトが強い出来事だったからです。

でも、同じことで悩んでいる家庭がいれば力になれると思い書くことにしました。

自分の便を触り、周囲につけたりしてしまう。

その光景を見たとき「この子は普通じゃない」と感じてしまった自分もいました。

仕事に家庭に、色々と考えることが多かったのを覚えています。
夫婦喧嘩も一番多い時期で精神的にもかなり疲弊していました。

妻だけでは限界だった

私は、仕事をしなければ家族を養えません。
でも妻1人で息子の対応をするには、明らかに限界がありました。

弟たちに時間を使うことができない。

公園に連れて行くことも難しい。
お絵描きをしようとしてもクレヨンを食べてしまう危険がある。

結局、息子から目を離せないために、弟たちに当たり前の体験をさせてあげられない状況でした。

祖父の法事という現実

もう一つのきっかけは、祖父の法事が予定されていたことです。

親族は、こう言います。

悪気がないのは分かります。
でも違うんです。

私たちが気になるだけではありません。

その場にいること自体が息子にとっても辛いのです。

これは親族が悪いわけではありません。
なぜなら、少し前まで私自身もそういう考えだったからです。

障害は、優しさだけで乗り越えられるものではありません。
本人への理解がとても重要なのです。

普通の人が障害を理解するのは、とても難しいことだと改めて感じました。

利用までの流れ

ここまで読むと重く感じるかもしれませんが、実際の利用手順はシンプルです。
我が家の場合は、「役所に相談⇒受給者証取得⇒施設探し」という流れでした。

利用を検討するとき、最初は戸惑いました。

こんな葛藤がありました。

でもこのままでは家族もろとも潰れてしまう。

そう思い、まず役所に相談しました。

受給者証の取得

ショートステイを利用するには、まず受給者証が必要です。

後日、受給者証が届きました。

このように、安心した気持ちと同時に複雑な感情もありました。

施設探しは想像以上に大変だった

受給者証をもらったあと、施設に電話をかけました。

しかし空きがない、対応時間が短いという施設が多く、思った以上に難しいと感じました。

おそらく10件以上は電話したと思います。

ニュースなどでよく見かける通り、福祉現場の人手不足を実感しました。

今の施設との出会い

そして今利用している施設に出会いました。
金・土・日だけ空きがあるとのことで、ものは試しと思い契約しました。

ここで驚いたことがあります。

この施設の方は、仕事としてではなく一個人として相談に乗ってくれるのです。

癇癪や他害、自傷が目立つときも、本当に親身に話を聞いてくれます。
きっと私以外も同じように多くの人の深い悩みを聞いてきたのでしょう。

家づくりでクールダウンルームを作ろうと思ったきっかけも、この施設の責任者のアドバイスでした。
▶クールダウンルームについてはこちらの記事で詳しくまとめています。

家づくりの担当者といい、私は本当に人との縁に恵まれていると感じます。

福祉へのイメージが変わった

正直に言います。
私は福祉にあまり良いイメージを持っていませんでした。

なぜなら、ニュースでは虐待や不正の話ばかり目にするからです。

でもそれは、ほんの一部にしか過ぎませんでした。

実際に関わってみると、この人たちは障害者と家族を本気で支えてくれる存在でした。

私がショートステイを悩みながら契約するとき、施設の責任者が言ってくれた言葉があります。

経緯を理解し、否定せず、そして悩んだすえの答えであることを尊重してくれた。
心が救われたと感じた瞬間です。

当時の私には、それはそれは深く刺さりました。

この方は、今でも尊敬している人の一人です。

ショートステイでできるようになったこと

今はショートステイを利用して、さまざまなことに時間を使っています。

兄弟へのケアも大事です。
見えないストレスは積み重なり、いつか爆発してしまいます。

普通の家庭では当たり前の日常が、本当にキラキラしているように感じます。

こういう日があるからこそ、また頑張れる気持ちになります。

それでも慣れない気持ち

でも全く平気かというと嘘になります。
常に心に穴が空いたような感覚があります。

息子はいつも私の隣でくっついて寝ます。

なんでなんでしょうね？
分からないですが、愛おしくて仕方ありません。

自分が耐えれば、済んだのでは？
正直、そう思うこともあります。

しかし、感情と合理性は切り離して考えなければなりません。
この決断は、必要な選択だと自分に言い聞かせています。

家族のためとはいえ、息子が家にいない夜にはまだ慣れません。

おそらく一生慣れないと思います。

利用を迷っている人へ

もし今、利用を迷っているなら伝えたいことがあります。

「預けることへの罪悪感」は消えないかもしれません。

なぜなら、私もそうだからです。
ここは、はっきり言いますが今でも消えていません。

でもその罪悪感は、それだけ子どもを愛しているということでもあります。

家族が壊れてしまってからでは遅いです。

使える制度は使っていい。

それは権利であって、逃げではありません。

最後に伝えたいこと

ショートステイは、ハードルの高いサービスだと思います。
でも利用できる家庭にとっては、必須とも言える福祉サービスです。

預けるから愛情がないわけではありません。
むしろ家族が壊れないために必要な選択です。

同じように悩んでいる家庭の、少しでも参考になれば嬉しいです。